関節リウマチの診断を受けるまで
私が関節リウマチを発症したのは、今から10年前の29歳のときでした。
確定診断を受けたのは3月で、症状が激しく出てきたのはその4か月前の11月からでした。(7月頃に足の指をマッサージしたら、すごく腫れて、歩けなくなりました。これも思えばリウマチの症状だったなーと思います。)
最初は肩から腕にかけての痛みでした。
寝ていたら激痛で起きました。ガンガンとトンカチとかで叩かれているような痛みで、熱をもってパンパンになっているような感覚でした。持っていた痛み止めを飲みましたが、ほとんど効かず、朝まで痛みで眠れませんでした。
朝になり、地元の整形外科を受診しましたが、受診したときには、激痛は消えていて、レントゲンをとられ、「ストレートネックだからでしょう」って言われました。電気をかけ、ウォーターベッドでマッサージされ、療法士さんにマッサージされ、終了。
そんなのが何度かあり、そのたびに整形外科でマッサージを受けていましたが、全く良くなる気配もなく、どんどん耐えられなくなってきて、他の病院の整形外科を受診しました。
そこではレントゲンと血液検査をしました。全く異常なしの診断。そして、そのころ新薬として承認されたリリカという神経痛等に効く薬と痛み止めを処方され、2週間後に来てくださいと言われました。
(なにかがおかしい。ストレートネックなんかじゃない。)
と思い、ネットで様々なことを調べました。調べて自分でたどり着いた病名が「線維筋痛症」と「関節リウマチ」でした。ただ、血液検査をしてもCRP(炎症反応)が高く出ていないので、違うのかなーと思いながら、いろんな方のブログを読み漁ったり、論文を見たりしていました。
その間にも毎日毎日痛みが出て眠れない、仕事するにもしんどい時間が増えて、2週間後の通院に行く気になれませんでした。(結局行かなかった)
母親が、私の体調を、県外の総合病院で看護師長をしている叔母に連絡をしていたらしく、叔母から電話で「東京の膠原病内科の先生が週に1回来ているから、遊びがてらきてみたら?」と言ってくれました。
もう藁にも縋る思いで、父親に休みをとってもらい、片道2時間かけて通院しました。
血液検査は、膠原病の疑いを調べてもらい、問診、その他から、先生が「関節リウマチの症状ですね。」という診断してくれました。やっと治療を開始することができる!
関節リウマチについて、散々調べて、大変さも調べていたけれど、診断された日は、夜泣きました。痛みが強い時期だったので、より不安が増していました。
2週間後にまた通院し、結核の検査などをして、免疫抑制剤(リウマトレックス)を始めましょうということで、その日は、アザルフィジンとロキソニンの処方だけでした。
アザルフィジンは全く効いている感じはなかったです。
朝のこわばり、肩~指にかけての激痛(毎日テーピングしてました)、全ての動作が痛くてたまらない、だるさ、、、仕事はなんとかしていても、帰ると寝たきり、、、今考ると、とてもしんどかったな、と思います。
2週間後に始まるリウマトレックスにとても期待していました。なにより、この痛みから解放されたい、と思っていました。
しかし、このときが、2011年3月上旬だったのです。
診断を受けた1週間後に東日本大震災が起きました。
リウマトレックスを開始できたのは、2か月後のことでした。
東北の施設の管理栄養士として働いていた私は、その2か月はもう今はあまり覚えていないくらいの大変さとしんどさで、、、痛みを押し殺して働いていました。
東日本大震災のときの経験は、後で書こうと思います。
症状が出て、診断してもらうまで4か月。
とても長い苦しい4か月でした。
思い切って、県外まで行って、専門医に見てもらって良かったと思います。
もし、謎の痛みや、どこに行ってもわからない病気の方、あきらめず、病院や先生を探してください。いろんな人に聞いてください。
早く、原因にたどり着けますように。
次回はバイオ製剤使用についてです↓↓↓