関節リウマチ〜ヒュミラ使用について〜
関節リウマチ歴10年の39歳kakatoです。
リウマチの診断を受けて、半年ほどはリウマトレックスの投薬が続きました。リウマトレックスを飲む前より、痛みは軽減されましたが、それでも毎日悲鳴を少しあげてしまうような痛みの中にいました。
先生から「注射をしましょう」と言われたとき、え？ほんと？そんなことまでしないとダメなの？高額？えーーー、つらいなー、でもやったらもっと痛み減るのかなー。でもやりたくないなーって気持ちでしたが、言われるがまま、注射生活が始まったように思います。正確には、生物学的製剤とか、今はバイオ、とか言ったりしているみたいですが、ここでは注射、と言わせてもらいます。
選択肢はエンブレルかヒュミラで、先生はヒュミラから始めて、もし効かなくなったらエンブレルになる、と説明を受けました。
注射をするにあたり、結核の検査をしなきゃいけないらしく、看護師さんから腕にすんごい痛ーい注射をされました。皮膚と皮の間のうっすいとこを膨らませるみたいな、、、かなり痛かったのを覚えています。先生曰く、とっても上手な看護師さんらしいので、下手な看護師さんだとかなり痛かったんだろうなー。
注射の部分の赤みが何センチになるか、写真でもとっておいてーと言われ、撮って次の診察日に見せました。結核ではない、ということで、まずは診断中に看護師さんにヒュミラをお腹に打ってもらいました。
これもねー、、痛いんです！刺すのは痛くないけれど、薬剤が入るのが痛い！
インフルエンザの予防接種みたいな痛みです。そして薬剤の液の量が予防接種よりは多いのです。
これ、自分でやるなんてしんどいなーと思いましたが、2週間後の診察日には、看護師さんの前でひとりで練習をして、次の2週間後には、家で自己注射開始となりました。
ヒュミラは、冷蔵庫に保管していて、打つ30分前に出して打つってものだったんですけど、冷え冷えだと薬剤が入るのが痛すぎて、たぶんやっちゃダメですが、冬はほんのりコタツであたためたりしてから打ってました。
お腹の左右に2週間ごとしてました。
注射の日は、ほんと憂鬱で、ため息をつきながら打ってた。打ったあとはなんだかだるくてなにをする気にもなれない。
リウマチの関節の痛みも消えるわけではなかったし。
しんどいのは、注射を打つことだけではなくて、ヒュミラの値段！
1本4万円！！それを2週間ごと！！
2ヶ月分もらっていたので、通院のたびに10万以上を持っていってました。あとで高額医療費を請求して月8万程度で済みましたが、、、自由に使える給料はほぼなく、すべてがリウマチの注射と薬、通院の車のガソリン代、生活費で無くなりました。
リウマチのためだけに働いているような感じで、しんどかったな。
そんな注射生活を1年半ほど続けて、先生から、やめてみましょう！と言われました。
どんなタイミングだったのかは忘れてしまいましたが、、、これで寛解？って思ったんですが、私のリウマチさんは数値は落ち着きましたが、痛みは消えないタイプのようで、そこから今まで、痛みのアップダウンを繰り返しています。
お金は少し自由に使えるようになり、貯金もできるようになりました。月8万なくなる生活、よく頑張ったなーって自分のことを褒めてあげたい気持ちでした。
ただ、あまりに痛みが続くときは、また注射かなーと前の先生からは言われました。
もうすることはない！と思っていたので、またやるなんてことがあるのかーと少しショック。
訳あって病院がかわり、先生も変わったのですが、今の先生は特になにも言わないので、今は投薬のみで経過しています。
私はリウマチでも軽いほうだと思うのです。何年も何年も高額な注射や薬を続けて、仕事も痛くてできなくって、お金もない、動けないリウマチさんはたくさんいるんだろうな。
ほんとに、なんとか助けてくれるような制度はないんだろうか。と思います。
私もいつまた注射をすることになるかわからない。1年半だけでしたが、お金がほとんど治療費になる生活をしていたので、また節約してなんとかはするんでしょうが、、、保険適用になってくれたらな、と思います。
次回は肝機能悪化のときの↓↓
